Le site web AboutAsthma.org est un guide destiné aux patients asthmatiques, fournissant des informations générales à des fins éducatives uniquement. Il s’adresse principalement aux patients asthmatiques et à leurs aidants.
Le contenu de ce site web ne remplace pas les conseils professionnels en matière de soins de santé, et ne doit pas être utilisé comme guide pour le diagnostic ou le traitement de tout problème de santé ou de maladie. Les patients devraient toujours consulter un médecin ou un autre professionnel de santé pour des conseils médicaux ou des informations sur le diagnostic et le traitement de l’asthme.
La Fédération européenne des associations de patients atteints d’allergies et de maladies des voies respiratoires (EFA) est l’auteure et l’éditrice de ce site web. L’auteur a généré des informations liées aux patients du mieux qu’il a pu, après avoir examiné le Rapport stratégique 2022 de l’Initiative mondiale pour l’asthme (GINA) destiné aux professionnels de la santé, ainsi que d’autres ressources scientifiques. L’EFA a utilisé le Rapport stratégique 2022 de le GINA comme base pour élaborer ce guide, destiné à fournir des informations générales sur la gestion de l’asthme aux non-professionnels de la santé . La GINA n’est pas responsable de l’exactitude du contenu présenté ici. Le Rapport stratégique actuel de le GINA est accessible sur le site web de la GINA (www.ginasthma.org/reports).
Les informations contenues dans ce site web doivent être considérées comme des conseils généraux. Les systèmes de santé, la disponibilité des médicaments et les réglementations en matière de prescription varient d’un pays à l’autre. Pour obtenir des informations sur les soins de l’asthme dans leur pays, les patients devraient consulter des ressources locales. Veuillez vérifier auprès de votre professionnel de santé ou de votre association locale de patients asthmatiques.
Le site web est traduit en plusieurs langues.
À propos du projet "GUIDE Asthme"
Le contrôle de l’asthme reste relativement insatisfaisant en Europe et dans le monde, et les patients n’ont pas toujours accès à des ressources éducatives précises pour les soutenir dans la gestion de leur maladie.
Selon une enquête menée par l’EFA en 2019, un tiers des patients asthmatiques et atteints de bronchopneumopathie chronique obstructive (BPCO) en Europe ne se sentent pas impliqués dans les décisions concernant leur traitement et estiment souvent, ne pas disposer d’outils personnalisés pour gérer eux-mêmes leur maladie. Un total de 20% des patients asthmatiques interrogés ont déclaré « n’avoir jamais entendu parler » de plans d’autogestion écrits pour l’asthme.
Une enquête interne menée par l’EFA en 2022, auprès de la communauté asthmatique de l’EFA, a confirmé qu’il n’existe généralement pas de matériel éducatif pour les patients asthmatiques dans la plupart des pays, ou s’il existe, il n’est pas facilement accessible.
Pour combler ce fossé, en 2023, la Fédération européenne des associations de patients atteints d’allergies et de maladies des voies respiratoires (EFA) a lancé le site web « About Asthma », afin de fournir aux patients asthmatiques et à leurs aidants une source d’informations fiables et facilement compréhensibles, qu’ils peuvent consulter à tout moment.
Remerciements
Le site web AboutAsthma.org fait partie du projet GUIDE Asthme 2023 de l’EFA. Le projet a reçu des subventions éducatives non restrictives des partenaires corporatifs durables de l’EFA, AstraZeneca, Chiesi et OM Pharma.
L’EFA remercie le Prof. Dr. Helen Reddel d’avoir lu une ébauche du contenu du guide du patient et d’avoir fourni des conseils pertinents pour l’exactitude des déclarations médicales.
L’EFA remercie les membres de son groupe de travail sur l’asthme et les allergies pour avoir apporté des éclairages tout au long de ce projet.
Le site web a été publié en collaboration avec la Plateforme mondiale des patients allergiques et atteints de maladies des voies respiratoires (GAAPP).
L’EFA remercie les auteurs du contenu éducatif sur le site web – Daniela Finizio, Roberta Fabiani de Scientific Communication srl, pour leur contribution à rendre l’information sur l’asthme accessible et complète pour les patients.
La version française a été développé en collaboration avec le membre d’EFA – Association Française pour la Prevention des Allergies (AFPRAL).
À propos des lignes directrices cliniques nationales et internationales pour l'asthme
Les lignes directrices de pratique clinique sont une collection d’informations sur une maladie ou une condition spécifique et visent à fournir des recommandations médicales fondées sur des preuves aux professionnels de la santé sur la manière de diagnostiquer, gérer et traiter une maladie spécifique.
L’Initiative mondiale pour l’asthme (GINA) est une organisation internationale indépendante qui publie un rapport destiné aux professionnels de la santé avec une stratégie mondiale pour la prévention et le traitement de l’asthme. Le Rapport stratégique de la GINA est mis à jour annuellement, sur la base des meilleures preuves de recherche disponibles. Le Rapport de la GINA n’est pas une ligne directrice, car il doit être adapté au système de santé local et aux approbations réglementaires et à la disponibilité locale des médicaments.
De nombreux pays ont élaboré leurs propres lignes directrices nationales sur le diagnostic et le traitement de l’asthme. Ces lignes directrices fournissent aux professionnels de la santé des recommandations adaptées au système de santé du pays, à la disponibilité des médicaments et aux coûts. Votre médecin peut vous indiquer quelles lignes directrices sur l’asthme sont pertinentes pour votre pays.
Collaboration entre les professionnels de santé, les chercheurs et les patients pour améliorer les connaissances sur l’asthme
Une collaboration étroite entre les patients, les professionnels de santé et les chercheurs est cruciale pour le développement de preuves cliniques sur la gestion de l’asthme. En effet, grâce à la collaboration constante avec les patients, les chercheurs peuvent recueillir et analyser des données à partir des expériences de patients réels. De plus, les patients qui acceptent de participer à des études cliniques pour tester l’efficacité de traitements nouveaux ou existants permettent à la science de progresser au bénéfice de tous les patients asthmatiques.