Il sito web AboutAsthma.org è una guida per i pazienti asmatici che fornisce informazioni generali esclusivamente a scopo educativo. È principalmente rivolto ai pazienti asmatici e ai loro caregivers.
Il contenuto di questo sito web non sostituisce il parere professionale di operatori sanitari e non dovrebbe essere utilizzato come guida per la diagnosi o il trattamento di problemi di salute o malattie. I pazienti dovrebbero sempre consultare un medico o un altro operatore sanitario per consigli medici, informazioni sulla diagnosi e il trattamento dell’asma.
La European Federation of Allergy and Airways Diseases Patients’ Associations (EFA) è l’autore ed editore di questo sito web. L’autore ha generato informazioni relative ai pazienti nel miglior modo possibile, dopo aver esaminato il Global Initiative for Asthma (GINA) Report Strategico del 2022, indirizzato agli operatori sanitari, e altre risorse scientifiche. EFA ha utilizzato il Report Strategico GINA del 2022 come base per sviluppare questa guida, destinata a fornire informazioni generali sulla gestione dell’asma per i non clinici. GINA non è responsabile dell’accuratezza dei contenuti qui presenti. Il Report Strategico GINA attuale è consultabile sul sito web di GINA (www.ginasthma.org/reports).
Le informazioni contenute in questo sito web devono essere considerate come consigli generali. I sistemi sanitari, la disponibilitá dei farmaci e le normative sulle prescrizioni variano a livello geografico. Per informazioni sulla cura dell’Asma nei rispettivi paesi, consigliamo ai pazienti di consultare le risorse locali. Verifica questi dettagli, con il tuo operatore sanitario o la tua associazione locale di pazienti asmatici.
Il sito web sarà presto tradotto in diverse lingue. La versione italiana di questo sito é stata sviluppata in collaborazione con il membro di EFA Respiriamo Insieme ONLUS.
Informazioni sul progetto “GUIDE Asthma”
Il controllo dell’asma rimane relativamente insoddisfacente in Europa e in tutto il mondo, e i pazienti non sempre hanno accesso a risorse educative adeguate per essere sostenuti nella gestione della loro condizione clinica.
Secondo un sondaggio condotto da EFA nel 2019, un paziente asmatico su tre, e affetto da malattia polmonare ostruttiva cronica (COPD) in Europa non si sente coinvolto nelle decisioni riguardanti la propria terapia e spesso ha l’impressione di non avere strumenti personalizzati per autogestire la propria malattia. Circa il 20% dei pazienti asmatici intervistati ha dichiarato di non aver mai sentito parlare di piani di autogestione dell’asma.
Un sondaggio interno condotto da EFA nel 2022 destinato alla comunità asmatica ha confermato che nella maggior parte dei paesi non esistono materiali educativi per i pazienti asmatici o, se esistono, non sono facilmente accessibili.
Per colmare questa lacuna, nel 2023 EFA ha lanciato il sito web “About Asthma”, per fornire ai pazienti asmatici e ai loro caregivers una fonte di informazione affidabile e facilmente comprensibile a cui possono accedere quando desiderano.
Ringraziamenti
Il sito web AboutAsthma.org fa parte del Progetto GUIDE Asthma 2023 dell’EFA. Il progetto ha ricevuto contributi educativi dai Sustainable Corporate Partners dell’EFA Astra Zeneca, Chiesi e OM Pharma.
EFA ringrazia la Prof. Dr. Helen Reddel per aver analizzato la bozza del contenuto della guida per i pazienti e per aver fornito consigli rilevanti per l’accuratezza delle affermazioni mediche.
EFA ringrazia i membri del suo Gruppo di Lavoro sull’Asma e le Allergie per aver fornito contributi lungo tutto il corso di questo progetto, e porgiamo i nostri piú sinceri ringraziamenti all’ONLUS Respiriamo Insieme, membro di EFA, per aver supervisionato la traduzione italiana.
Il sito web è stato pubblicato in collaborazione con la Piattaforma Globale dei Pazienti Affetti da Allergie e Malattie delle Vie Aeree (GAAPP).
EFA ringrazia gli autori dei contenuti educativi presenti sul sito web – Daniela Finizio e Roberta Fabiani di Scientific Communication SRL – per il loro contributo nel rendere le informazioni sull’asma accessibili e complete per i pazienti.
Linee guida cliniche nazionali e internazionali sull’asma
Le linee guida di pratica clinica sono una raccolta di informazioni su una specifica malattia o condizione e sono destinate a fornire raccomandazioni mediche basate su evidenze per gli operatori sanitari su come diagnosticare, gestire e trattare una determinata malattia.
La Global Initiative for Asthma (GINA) è un’organizzazione internazionale indipendente che pubblica annualmente un rapporto per gli operatori sanitari con una strategia globale per la prevenzione e il trattamento dell’asma. Il Rapporto Strategico GINA viene aggiornato annualmente, basandosi sulle migliori evidenze di ricerca disponibili. Il Rapporto GINA non è una linea guida, poiché deve essere adattato al sistema sanitario locale e all’approvazione locale dei farmaci.
Molti Paesi hanno sviluppato linee guida nazionali per la diagnosi e il trattamento dell’asma. Queste linee guida forniscono agli operatori sanitari raccomandazioni in linea con il sistema nazionale sanitario, la disponibilità di farmaci ed i costi. Il vostro medico potrà informarvi su quali sono le linee guida per l’asma rilevanti nel vostro Paese.
Collaborazione tra operatori sanitari, ricercatori e pazienti per migliorare la conoscenza sull’asma
Una stretta collaborazione tra pazienti, personale sanitario e ricercatori è cruciale per la crescita dell’evidenza clinica nella gestione dell’asma. Infatti, grazie a una costante collaborazione con i pazienti, i ricercatori possono raccogliere e analizzare dati in merito alla loroesperienza di vita. Inoltre, i pazienti che acconsentono a partecipare in studi clinici per testare l’efficacia di nuovi o già esistenti trattamenti permettono alla scienza di progredire creando impatti positivi per tutti i pazienti che convivono con l’asma nella loro quotidianitá